MISSION
La mission del Centro di Riferimento per la Cura della Fibrosi Cistica Pediatrica della regione Campania si compone di due aspetti principali:
I . La cura dei pazienti e la qualità della vita:
Il Centro si propone di fornire un’assistenza sanitaria che sia sicura, efficace e tempestiva (tramite programmi di screening neonatale e diagnosi precoce).
Il team che opera presso la UOS-FC è composto da figure professionali specializzate in diversi settori, tutte con esperienza specifica nel trattamento della patologia; questo fa sì che l’approccio utilizzato nel trattamento della malattia sia integrato, multidisciplinare e adeguato alle esigenze di ciascun paziente.
Il Responsabile del centro pianifica le modalità di comunicazione tra i componenti del team di cura mediante riunioni programmate, almeno a cadenza settimanale e monitora quanto pianificato, tenendo anche conto di nuove indicazioni organizzative, assistenziali, terapeutiche.
Il Responsabile del centro pianifica modalità di collaborazione con i consulenti esterni con scambio strutturato di informazioni sulle problematiche cliniche.
Parte integrante dell’attività di cura è inoltre l’educazione di pazienti e familiari alla gestione della malattia.
Il Centro si impegna inoltre ad agevolare l’inserimento sociale, scolastico, lavorativo e sportivo dei malati di Fibrosi Cistica e a fornire a domicilio apparecchiature, ausili e presidi sanitari necessari per la terapia continuativa
II. Ricerca clinica:
Tutti i professionisti coinvolti nell’assistenza hanno conoscenze sufficienti sulla progressione della malattia, sulle cure prestate o programmate per il singolo paziente, su quanto è stato comunicato al paziente ed ai familiari e sulle reazione delle decisioni in merito.
Ciascun membro dello staff svolge in maniera continuativa attività di aggiornamento professionale e scientifico secondo percorsi personalizzati; vengono inoltre periodicamente organizzate riunioni assistenziali dedicate alla revisione della letteratura scientifica nonché all’aggiornamento dei protocolli interni secondo le linee guida più recenti.
Contestualmente l’intero team è coinvolto nella realizzazione di progetti di ricerca e di nuovi percorsi terapeutici volti al miglioramento della qualità della vita e delle cure disponibili.
La ricerca scientifica avviene, inoltre, mediante stretta collaborazione con centri di eccellenza nazionali e internazionali, al fine di partecipare o promuovere studi multicentrici.
Il Centro FC si propone i seguenti obiettivi, nel rispetto delle correnti linee guida:
- Prevenire la malattia mediante un programma di diagnosi prenatale e di diagnosi precoce della malattia mediante screening neonatale (istituito in Regione Campania con delibera regionale n. 2283 del 2007) attraverso un sistema organizzativo condiviso con il CEINGE dell’AOU. Nel programma di prevenzione si inserisce anche la possibilità di effettuare screening del portatore “a cascata” in presenza di un caso indice, il counseling genetico per le coppie di portatori sani e per le coppie a rischio (coppie che richiedono procreazione assistita, riscontro di intestino iperecogeno durante la gravidanza, ipofertilità maschile e femminile).
- Approfondire con percorso diagnostico mirato i pazienti risultati positivi allo screening neonatale.
- Prendere in carico il paziente con diagnosi confermata di FC dal momento della diagnosi fino al conseguimento dell’età adulta (superiore ai 18 anni, quando sarà trasferito presso Centro Adulti attraverso un programma di transizione), con follow-up periodico mediante DH, ambulatori, ricoveri in regime ordinario o di urgenza, consulenze telefoniche, teleassistenza.
- Gestire il follow-up presso i locali del Centro attraverso un programma strutturato di segregazione impostato sulla base del tipo di infezione.
- Prevenire e gestire le complicanze correlate alla patologia mediante un approccio multidisciplinare alla malattia.
- Curare e migliorare la qualità di vita dei pazienti in carico attraverso un adeguamento dell’assistenza al paziente, secondo le correnti e più aggiornate linee guida nazionali e internazionali che sono archiviate presso la sala riunioni del Centro e disponibili per tutti.
- Fornire supporto organizzativo per tutte le certificazioni necessarie per il trattamento domiciliare ai fini dell’approvvigionamento, da parte delle ASL di appartenenza dei pazienti, dei farmaci e dei presidi necessari, secondo quanto recitato dalla Legge 548/93.
- Promuovere l’educazione e l’informazione sanitaria dei pazienti e dei propri familiari per la cura della malattia e la prevenzione delle complicanze.
- Promuovere l’educazione, la formazione e l’informazione sanitaria di operatori sanitari e di altri stakeholders sul territorio.
- Informare i malati di FC ed i loro familiari dei bisogni di salute e di ricerca mediante interazione con l’associazione dei pazienti.
- Formare ed aggiornare i membri dello staff mediante periodici seminari di studio.
- Promuovere la ricerca scientifica di base e clinica attraverso l’utilizzo delle risorse disponibili per migliorare le conoscenze per la cura della malattia FC. La ricerca scientifica avviene, inoltre, mediante stretta collaborazione con Centri di eccellenza nazionali ed internazionali al fine di partecipare o promuovere studi multicentrici.
- Programmare il trasferimento del paziente dall’Unità pediatrica al Centro Regionale di Riferimento Unità Adulti ubicato presso la stessa AOU (o presso altro Centro di Riferimento in caso di richiesta specifica da parte del paziente e/o genitore), che condivide con l’Unità pediatrica gli stessi servizi di radiologia, microbiologia, genetica molecolare, consulenze specialistiche. É disponibile un documento di funzionamento relativo al programma di transizione.
- Gestire pazienti con quadri clinici respiratori e gastrointestinali complessi secondari ad altre patologie (immunodeficienze, malattie da accumulo, discinesie ciliari, S. di Schwachman etc.) che richiedono approfondimento clinico-laboratoristico-strumentale e adeguato approccio terapeutico, provenienti non solo dalle Unità Specialistiche interne del DAI, ma anche da altri ospedali cittadini e da altre Regioni.
- Promuovere programmi di assistenza a domicilio al fine di ridurre il rischio di infezioni crociate, per migliorare la qualità di vita del paziente e della sua famiglia.
- Aggiornare il Database per la archiviazione dei dati relativi ai pazienti regolarmente seguiti in follow-up presso il Centro (previo consenso informato) con periodica elaborazione delle informazioni raccolte per la migliore definizione clinica del paziente. L’unità pediatrica di FC aderisce al programma del Registro Italiano di FC presso l’ISS con costante aggiornamento dei dati clinici ed epidemiologici cui invia regolarmente i dati.
- Formare ed informare gli operatori sanitari del team e territoriali, coinvolti nella prevenzione, assistenza e riabilitazione dei malati con FC e nella ricerca.
- Sviluppare progetti di ricerca, finalizzati a migliorare le attuali aspettative e la qualità di vita e a identificare nuove terapie.
QUALITA’ DELL’ASSISTENZA
Le strategie per il miglioramento della qualità organizzativa e assistenziale del Centro rappresentano un insieme di diverse dimensioni che attengono a vari aspetti dell’attività dei professionisti e delle organizzazioni sanitarie nel loro insieme.
- Garantire facile accessibilità all’assistenza necessaria ai pazienti, in funzione dei propri bisogni.
- Garantire continuità assistenziale mediante coordinamento ed integrazione tra servizi ed operatori coinvolti nella gestione del paziente.
- Applicare intervento sanitario per ottenere i risultati clinici desiderati.
- Essere efficienti: ottenere i risultati clinici desiderati con il minimo impiego di risorse.
- Garantire appropriatezza clinica mediante l’utilizzo di un intervento sanitario efficace in pazienti che ne possono effettivamente beneficiare in ragione delle loro condizioni cliniche.
- Fornire appropriatezza organizzativa erogando un intervento/prestazione in un contesto organizzativo idoneo e congruente, per quantità di risorse impiegate, con le caratteristiche di complessità dell’intervento erogate e con quelle cliniche del paziente.
- Agire in sicurezza erogando l’assistenza in contesti organizzativi che riducono al minimo le condizioni di rischio o pericolo per i pazienti e per gli operatori tempestivamente per erogare un intervento in tempi congrui con il bisogno assistenziale del paziente.
- Garantire la centralità del paziente attraverso la definizione dei percorsi assistenziali, dei bisogni, delle aspettative e delle preferenze del paziente e dei suoi familiari, nel rispetto della sua cultura, della sua autonomia decisionale e della sua dignità.
- Sviluppare le risorse umane conservando e sviluppando le competenze dei professionisti, offrendo opportunità di continuo apprendimento ed addestramento, in un ambiente consono a mantenere la soddisfazione dei professionisti per il contesto lavorativo in cui operano.